Kulturka

Trudna dorosłość osób z zespołem Downa - Bogusława Beata Kaczmarek (red.)

W prezentowanej publikacji nakreślono Czytelnikowi fundamentalne pytania: co się stanie z ukochanym dzieckiem z Zespołem Downa jeśli zabraknie rodziców? Autorzy poszczególnych tekstów próbują zmierzyć się z nieznanym obszarem ludzkiego doświadczenia i wypełnić go rozwiązaniami, które mogłyby wspomóc tę trudną dorosłość. Oczywiście nie chodzi tu o gotowe recepty, ale o zauważanie problemu i poważne go potraktowanie. Wzrost średniej długości życia w ogólnej populacji powoduje zwiększająca się liczbę osób starszych z ZD, co wiąże się ze średnią długością ich życia, która obecnie wynosi około 57 lat. Przesunięcia demograficzne w gronie osób z ZD wskazuje, że w niedalekiej przyszłości będzie to bardzo liczna grupa ludzi dorosłych, potrzebujących wsparcia. Obecny kryzys systemu edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie, który generalnie nie jest przygotowany na zmieniającą się sytuację, musi nie tylko napawać troską, ale motywować do podjęcia celowych działań. Słowa T. Sobolewskiego (2009) mogą bez wątpienia być ilustracją (wyartykułowanych, bądź też nie) przemyśleń wielu rodziców dorastających i dorosłych dzieci z zespołem Downa. Niebagatelne znacznie ma fakt, że osoby dorosłe z ZD są podwójnie pokrzywdzone przez los, ponieważ śmierć osób najbliższych, jakimi są rodzice, powoduje utratę najbliższego środowiska, konieczność opuszczenia miejsca zamieszkania i przeprowadzenie się do nowej grupy społecznej i nowego miejsca, jakim w Polsce jest najczęściej instytucja Domu Pomocy Społecznej. Sytuacja ludzi starszych z zespołem Downa nasuwa jedno bardzo proste (choć trudne w realizacji) wyzwanie: należy szukać nowych rozwiązań, które dla tych osób oraz ich rodzin będą najlepsze tj. będą spełniały podstawowe prawo każdego człowieka - prawo do godnego życia. To zadanie należy podjąć niezwłocznie. Publikacja podzielona jest na rozdziały poświęcone kolejno problemom biologicznym, psychologicznym, edukacyjnym, społeczno-zawodowym a ostatni refleksjom rodzeństwa dorosłych osób z zespołem Downa.